Preminula Ljubica Blečić (19): Prevelika tuga!

Ljubica Blečić (19) nažalost nije izdržala, umrla je nakon duge i teške bolesti. Ova devojka bila je sinonim za hrabrost, a samo još jedno dete u Srbiji imalo je istu dijagnozu - retku i neizlečivu bolest Lafora.

Ljubica će biti sahranjena sutra, na groblju u Zaklopači, a od nje su se oprostili roditelji i sestra, kao i ostala mnogobrojna rodbina i prijatelji.

Pored Ljubice još samo jedno dete u Srbiji se bori sa Laforom, a u svetu je obolelo oko 200 dece. Reč je o izuzetno progresivnom neurološkom oboljenju koje napada decu iz punog zdravlja u ranoj adolescenciji, između 12. i 17. godine, a najčešće oko petnaeste.

U jednom od milion slučajeva zdrav roditelj je prenosilac gena

U jednom od milion slučajeva zdrav roditelj je prenosilac gena, koji je uzrokuje, a da to ne može znati. Bolest će se pojaviti samo ako se susretnu dva takva roditelja i ako se njihovi geni ukrste.

Oboljenje karakteriše simptome koji naprasno oduzimaju kompletno ljudsko dostojanstvo obolelom detetu, i na kraju neizbežno dovodi do smrtnog ishoda u roku od dve do deset godina, najduže 17 od početka pojave simptoma.

Obolela deca polako gube moć govora, kretanja, gutanja i na kraju kao biljke ostaju prikovana za krevet.

Lafora - bolest "siroče"

Lafora je bolest "siroče", tako retka da se ni farmaceutskim kompanijama ni vladama ne isplati da ulažu u njeno istraživanje, jer se lek ne može masovno prodavati i ne može doneti profit.

Istraživači u par centara Torontu i Los Anđelesu naporno rade, smatraju da imaju dobru platformu za rad i sigurni su da su na dobrom putu da naprave eksperimentalni lek za ovu bolest.

Bonus video:

(Espreso/Blic/Jelena Peranović/Prenela: N.J)